Om stiftelsen

Stiftelsen startade som ett kall att bidra till att rädda fler barn som drabbas av cancer. I tätt samarbete med Karolinska Institutet, Karolinska Sjukhuset och Barncancerfonden vill vi med ytterst konkreta insatser nå 100% överlevnad och bättre förutsättningar för de överlevande.

HOPE by Nelson, grundades 2015 av Johanna Hoffstedt och Fredrik Malm vars 3-åriga son Nelson förlorade kampen mot cancer. Nelson var inspirerande stark och positiv. Liksom flera av de andra dödssjuka barnen, sprang han i korridorerna medan cellgifterna pumpades in. Att se dessa barn lämnar ingen oberörd och det är omöjligt att inte försöka förändra det faktum att barnen får sämre vård än övriga Europa pga resursbrist. Med inspiration från barnens styrka och från deras sjukdomar som inte gick att bota men som lämnar viktiga underlag för fortsatt forskning och prövning bildade vi insamlingsstiftelsen HEOP by Nelson. Vi verkar i tätt samarbete med ledningen för barnonkologen vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus för att identifiera vart vi ska rikta våra bidrag för att förbättra vården av cancersjuka barn i hela Sverige och inspirera och underlätta för läkarna och bota fler.

 

Fredrik Malm & Johanna Hoffstedt. Fotograf Pär Olofsson

 

Fredriks och Johannas berättelse

Nelson Malm, 3 år

”En dag i november 2012 klagade vår glada 2,5-åring på magont. Smärtan höll i sig i flera veckor, vi besökte vårdcentraler och akutmottagningar 14 gånger och träffade tio olika läkare. Ingen såg något avvikande. 15 dagar senare blev Nelson plötsligt medvetslös. Akut röntgen visade på en stor hjärntumör.

Beskedet satte oss i svår chock och vår värld rasade samman. Nelson opererades med fara för sitt liv, ingreppet lyckades, han återhämtade sig helt utan men. Vi hämtade oss från skräcken och förberedde oss på att ömt och tacksamt fortsätta våra sköra  liv. Men de dröjande analyssvaren av tumören visade på mycket elakartad cancer. Trots att tumören var radikalt avlägsnad skulle vi omgående påbörja en intensiv cellgiftsbehandling.

Chocken skakade om oss på nytt och vi kunde knappt andas när vi klev in på barnonkologen med Nelson. Medan han sprang som ett jehu genom korridorerna, hastade vi efter med ställningen på hjul som kopplade tre påsar med cellgifter in i hans lilla kropp, dygnet runt. Vi blödde inombords samtidigt vi skrattade med Nelson. Med honom var allt en lek.

Behandlingarna fortsatte i intensiv takt. Vi sprang ett skräckmaraton och fullkomligt förtvivlade höll vi Nelsons hand igenom leken. Vår lilla kille var pigg, glad och busig och helt opåverkad av de tunga gifterna som sköljde genom hans kropp.

Fyra månader in i skräcken fick vi nästa chockbesked, tumören hade plötsligt spridit sig. Inget skulle kunna rädda Nelson. Vi valde ändå att försöka med den extremt skadliga strålbehandlingen, om inte annat för att få mer tid. Även den behandlingen busade Nelson sig igenom mer eller mindre opåverkad. Men fyra månader senare blev han snabbt trött. Nelson led fruktansvärt under sina sista två veckor i den här världen.

Den 14 september 2013, tio månader efter allt började, dog Nelson. Smärtan av sorg är fullkomligt bedövande. Att förlora sitt barn är och förblir bedövande. Det enda sättet att orka vara kvar i den här världen är att känna Nelsons själsliga närvaro. Och det gör vi.

Läkarna och sköterskorna gjorde ett fantastiskt jobb. Men det var också tydligt att de kämpade med underbemanning och omöjligt kunde hinna med annat än den vård som behandlingsprotokollen anger. De hade absolut ingen tid eller möjlighet att systematiskt och proaktivt stämma av med andra centra i världen för att skräddarsy behandlingen och vara beredd om patienten inte svarar på cellgifterna.

Vi står inte ut med tanken att läkarna och sköterskorna på Sveriges barnonkologiska centra ska fortsätta kämpa med resursbrist och tvingas begränsa sin aktivitet i internationella forum och riskera att inte kunna arbeta proaktivt och effektivt. Vi står inte ut med tanken på att barn, de allra viktigaste vi har, som drabbas av cancer inte får tillgång till skräddarsydd och innovativ behandling. Stiftelsen HOPE by Nelson är bildad för att i nära samarbete med ledningen för barnonkologen vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus identifiera tydliga, pragmatiska satsningar som gör skillnad, som ger våra duktiga läkare förutsättningar att ligga i framkant, att behandla sina patienter proaktivt och kunna arbeta för den självklara visionen att alla barn som drabbas av cancer ska botas.

Stiftelsen välkomnar alla bidrag. För kontakt och mer information mejla Johanna Hoffstedt: johanna.hoffstedt@gmail.com